Kinga Rydz, 19 miesięcy Ostatnie 2 kilogramy nadziei – Kindze kończy się czas!

W szpitalu dowiedzieliśmy się, że Kinia może mieć jakąś rzadką chorobę. Po 3 dniach dowiedzieliśmy się, że istnieje podejrzenie SMA – rdzeniowego zaniku mięśni… To rzadka choroba genetyczna, w której umierają neurony, w związku z tym mięśnie – odpowiedzialne za ruch, połykanie, oddychanie – po prostu zanikają. W najgorszym typie tej choroby bez leczenia dzieci umierają przed drugim rokiem życia…W szpitalu wdrożono leczenie, mające spowolnić postęp choroby. Nasza córka otrzymuje lek dokanałowo w punkcji lędźwiowej – niestety musi dostawać go do końca życia. Przy każdym podaniu leku istnieje obawa, czy uda się przeprowadzić punkcję… Kinia jest bardzo przestraszona, zapłakana. Po nieudanych próbach córkę trzeba było znieczulić ogólnie. Kolejne podania odbywały się już przy drugiej albo czwartej próbie…Chcemy zaoszczędzić naszej córeczce bólu i cierpienia. Pragniemy, aby otrzymała lek, aby nie była wiecznym gościem w szpitalu. Najlepszy efekt terapii jest u dzieci, u których nie wystąpiły objawy choroby, tak jak u Kingi. Prosimy o pomoc, bo sami niestety nie damy rady zebrać tej ogromnej kwoty.